上客户端,和病友交流
点击下载
频道
脑室管膜瘤

儿童肿瘤——髓母细胞瘤

儿童癌症的发生率,不论国内外,都是逐年递增,但死亡率却逐年递减,显示儿癌的治疗水准持续进步中。随著存活率上升,更多的病童在与癌症的战斗中获得初步胜利,但也必须要为胜利付出许多癌症治疗副作用的代价。 对于获得长期生存的儿童来说,副作用引起的后遗症甚至比肿瘤本身更可怕!特别是,对于儿童脑瘤,放疗后引起的智力下降、生长发育迟缓、垂体发育萎缩导致的激素分泌不正常等,对于儿童长期生存来说都是很大的障碍。 小儿室管膜瘤是一种中枢神经系统的肿瘤,它来源于脑室和脊髓中央管的室管膜细胞,也有部分来源于脑内白质室管膜细胞巢。儿童的室管膜瘤经常会出现在大脑中,最常见的部位是大脑后部第四脑室。室管膜瘤是儿童最常见的第三位脑肿瘤,一般会占到儿科脑肿瘤的5%-10%。 小儿室管膜瘤的症状主要是清晨醒来之后的头痛,脑积水,头围增加,恶心,呕吐,昏睡,易怒,进食障碍等等。室管膜瘤的治疗和肿瘤的大小,位置,类型,是否已经扩散都有关系。最常见的治疗方案还是手术,基本上这是治疗室管膜瘤的第一步。通过手术,尽可能多的移除肿瘤。另外,如果有扩散或者是精准治疗,可能会应用到放疗或者是化疗,需要根据孩子肿瘤的类型、部位来选择。

关于室管膜瘤的治疗

  • 手术治疗

    对于新发现的儿童室管膜瘤,首选是手术。手术不仅可以提供病理确诊,还能尽可能去除大部分肿瘤细胞、缓解症状,为下一步治疗提供便利。 手术需要在头皮上开一个口,从颅骨中取下一块骨头。然后运用影像和手术技术精准找到肿瘤,在避免严重脑损伤的前提下,尽可能多切除一些肿瘤组织。手术结束时,再将最初取下的颅骨放回原位。如果手术不能完全切除肿瘤,则术后需要放疗、化疗,进一步杀伤残余肿瘤,尽可能使它处于“休眠”状态。如果术后核磁共振检查发现还有残余肿瘤,也可考虑做第二次手术。 依照世界卫生组织(WHO)制定的分级系统,室管膜瘤有低级别和高级别之分。低级别(WHO 1-2级)分化良好(长相接近正常细胞);而高级别(WHO 3级)室管膜瘤与正常细胞差别很大,生长快,恶性程度较高。对于低级别室管膜瘤,手术完整切除甚至可能治愈(医学上指肿瘤完全缓解且5年不复发)。 当然,开颅骨手术也会有风险,主要是术后感染、出血、脑水肿、癫痫或脑功能损伤。
  • 放射治疗

    室管膜瘤对放射治疗(即放疗)敏感,因此手术切除后可以用放疗继续杀灭残余肿瘤。 需要注意的是,因为放疗可能会影响低龄儿童的神经发育,儿童室管膜瘤的放疗有年龄限制。目前国内外对具体的限制年龄稍有差异。欧洲神经肿瘤协会在2018年,根据临床研究结果把年龄下调到18、甚至是12个月以上患儿,如果没有肿瘤扩散的证据,都可以局部放疗。国内标准鉴于放疗的副作用,态度更趋谨慎,通常建议3岁以上可以放疗。如果孩子不够年龄而不能放疗,手术后则需要先化疗。
  • 化疗治疗

    除了手术和放疗,如果有下面情况,还需要化疗(对于具体每个孩子是否要化疗以及如何化疗建议家长直接咨询化疗专科医生): 1、 年龄小于12个月 2、 12月- 3岁,没有条件进行术后放疗 3、年龄大于18个月,虽然手术但无法完全清除病灶。这时化疗应该在手术后、放疗前进行。目的是缩小残留肿瘤,为二次手术全切创造条件,延长生存。 4、 年龄大于18个月、手术全切的儿童患者,如果是WHO 3级、有RELA融合基因阳性等因素,需要化疗 5、复发(尤其是有中枢神经系统扩散)不适合局部治疗的患儿,也需要化疗 儿童室管膜瘤化疗常用VEC (长春新碱、依托泊苷、卡铂)联合方案。加或不加顺铂。化疗在术后2-4周开始,每个疗程间隔4周。

室管膜瘤治疗经验分享

1. 留意早期症状,及早发现脑瘤
 
因为最早的症状以呕吐、走路不稳、嗜睡等为主,所以早期察觉有一定困难,尤其是当孩子年龄小无法表达时。因此家长需要留意,当一些症状持续出现时应及早就医。比如孩子出现眼睛斜视、夜哭或拍头(因为痛),头围超出正常、连续呕吐、或某些运动受影响等,都需要重视。
2. 选择合适的医院很重要
 
手术是室管膜瘤治疗最重要的一步,做不好会造成多次开颅,务必慎重选择医院。一线城市在这方面有二三线城市不具备的优势。比如北京,由于医疗资源丰富,医生有经验,治疗过程顺利很多。如选择去一线城市就医,家长可以先带当地诊断资料前去咨询,等联系好医院医生后再带孩子治疗。 同时,因为病理诊断直接影响后续治疗方案,最好到权威医院确认病理诊断。如果是外地手术再转到一线城市治疗的,也建议重新确认病理诊断。
3. 主动学习相关知识,积极与医生沟通
 
治疗过程中家长与医生的沟通很重要。医生出于责任心,有时会将最坏的但并不一定会发生的可能性告诉家长,不要因此丧失信心。同时,室管膜瘤治疗涉及手术、放疗、化疗多个专科,目前还缺乏统一标准。家长自己需要学习相关疾病知识,才能更好地理解医生,在具体治疗方案上做决定。
4. 合理安排放化疗,避免感染
 
由于人体对放疗总辐射量有耐受限度,孩子手术后放疗机会有限。如果术后有残余,建议先化疗再放疗。放疗时需要孩子配合保持不动,家长可以和孩子以游戏方式预演过程,让孩子放松地配合。 化疗时血象下降、掉头发、发烧、口腔溃疡都属于正常现象,别恐慌。如果孩子吞咽困难,可以少食多餐。避免吃颗粒状食物,以防呛咳引起肺部感染。 放化疗时要特别注意避免感染。衣服、餐具最好消毒,保护好放疗/刀口部位皮肤,预防溃烂。

什么是质子治疗

质子治疗是将失掉电子的氢原子原子核,利用回旋加速器或者同步加速器加速到光速约70%,以这种极快的速度穿透到人体内部,到达癌细胞所在的特定部位,速度突然降低并停止,在射程终点处形成一个尖锐的剂量峰,称为Bragg峰(“布拉格峰”),释放出最大能量,将癌细胞杀死。

质子治疗历史
    1954年,美国加州大学Berkeley实验室开始世界上第一例质子治疗研究
    1957年,瑞典Uppsala大学开始欧洲第一例质子治疗研究
    1979年,日本Chiba开始亚洲第一例质子治疗研究
    1983年,日本筑波大学粒子放射医学研究中心也开始使用质子治疗肝癌、肺癌、食道癌等疾病的研究
    1990年,世界上首家临床质子治疗中心——美国Loma Linda大学医疗中心质子治疗及研究中心成立
    1988年,美国食品药品监督管理局(FDA)批准质子治疗作为一种放射性治疗用于患者的临床治疗,目前质子治疗在美国是一种常见的放射疗法。
    2017年,据PTCOG(国际粒子治疗协作组)统计: 全球已运营的质子治疗中心有63家,约170间治疗室,其中71%在欧美国家, 美国占40%。
    预计到2018年底全球质子治疗中心将增至120多家。
    迄今为止,全球的质子治疗病人已经超过了13万人

质子治疗原理

质子治疗是放射治疗的一种高级形式,它使用质子代替X射线。
在常规放射疗法中,能量束进入人体,穿过肿瘤,然后到达另一侧。辐射的这种“出口剂量”可能会影响肿瘤以外的健康组织。相反,质子比常规辐射中使用的粒子大。它们在肿瘤本身内释放更多的能量。这种能量爆发可以在图表上显示为布拉格峰。

在将能量传递给肿瘤后,质子停止运动:它们不会离开肿瘤并进入另一侧的健康组织。 通过这种方式,质子治疗可减少辐射暴露以及对健康组织的潜在损害,特别是在敏感区域,例如大脑,眼睛,脊髓,心脏,主要血管和神经中。

作用:质子疗法是一种先进且高度精确的肿瘤放射疗法。与其他方法相比,它将更多的能量聚焦在肿瘤本身上,而对周围健康组织的辐射却更少。

2023"关爱天使"儿童肿瘤救助项目
免费为儿童肿瘤患者提供质子治疗

免费质子治疗资助活动

为认真贯彻响应《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》(国卫医发〔2019〕50 号)、《山东省人民政府办公厅关于健全重特大疾病医疗保险和救助制度的实施意见》(鲁政办发〔2022〕12 号)等文件精神,体现社会对儿童肿瘤患者的关爱,缓解患者家庭的经济负担,为儿童肿瘤患者提供质子治疗费减免,国内知名肿瘤中心联合全球肿瘤医生网开展“关爱天使”儿童肿瘤质子治疗救助活动!
活动内容
由于儿童肿瘤的治疗费用巨大,给许多家庭带来了经济压力和精神压力,导致许多儿童肿瘤患者得不到更好的治疗。从2023年6月1日起,组织实施儿童肿瘤救助项目,对符合条件的儿童肿瘤患者实施免费质子治疗。
活动时间
※报名时间:2023年6月1日-2023年11月30日 ※活动名额:限额15名
报名条件
●全国范围内3-18岁实体肿瘤患者。
●此次减免治疗费的救助活动的针对病种为髓母细胞瘤、脑室管膜瘤、横纹肌肉瘤、颅内生殖细胞瘤。以上病种作为常见的儿童肿瘤,质子治疗的治愈率高,术后副作用小。
●其他类型的癌症患儿可以申请质子治疗大额救助。

质子放疗相关专家

质子放疗相关医院

质子治疗脑室管膜瘤资讯